Quand la bédé parle de la neurofibromatose avec Joël Alessandra…

Certains ont de la bande dessinée une image simpliste, un peu comme si elle était toujours une histoire d’aventure mal dessinée pour les garçons en manque de culture… Oui, je sais que l’image de la bédé évolue mais malheureusement, ces clichés restent bien solides dans la tête de certains… Pourtant, ceux qui lisent de la bande dessinée, qui fréquentent les librairies spécialisées ou qui lisent avec avidité certains sites – suivez mon regard – savent que la bande dessinée peut aborder tous les sujets, de l’aventure – elle existe bien encore – jusqu’à la vie quotidienne, en passant par la SF, le Fantastique, la Fantasy, le polar, l’introspection, le documentaire, le Western, l’amour, le reportage… Oui, en bédé, on peut tout raconter, avec plus ou moins de talent, mais il n’y a pas d’exception !

Alors, pourquoi ne pas raconter une maladie ? Sur le coup, je ne voyais pas trop ce que cela pourrait donner que de raconter en bande dessinée une maladie, une vie de chercheur ou le destin d’un malade et sa famille… Larmoyant, triste, sanguinolent, désespérant, noir… cela aurait pu donner de nombreuses situations et je n’étais pas certain d’y trouver là du positif que ce soit pour les malades, leurs familles, les médecins, l’ensemble des soignants, les chercheurs… le grand public aussi ou, comme aurait dit Jules Romains, les malades qui s’ignorent…

C’est donc avec prudence que j’ai ouvert « A Fleur de peau » de Joël Alessandra aux éditions Filidalo. La maladie, la neurofibromatose pour être précis, va être racontée par l’intérieur c’est-à-dire par une jeune malade, Fleur. Le but n’est pas tant d’émouvoir le lecteur que de l’informer. Qu’est-ce que cette maladie, comment l’attrape-t-on, comment en prendre la mesure, en suivre l’évolution et bien comprendre où en est la recherche, les soins…

Joël Alessandra, auteur de bande dessinée reconnu, s’est complètement investi dans la rencontre avec malades, familles, soignants, chercheurs pour offrir au lecteur un document simple, efficace et précis. La bande dessinée nous montre là qu’elle est un véritable outil de vulgarisation scientifique, médicale et humaine. Pas un mot de trop, pas de sentiment inutile, une efficacité remarquable, une histoire solide, des personnages crédibles… Pourtant, la jeune malade, Fleur, n’existe pas à proprement parler. Le personnage de fiction est un mélange de plusieurs malades rencontrés, sa famille aussi… En clair, tout est fiction mais tout est vrai !

On va donc suivre Fleur de sa naissance à son premier amour – oui, il faut que je vous dise que les malades qui ont la neurofibromatose ont le droit de vivre, aimer, travailler… – et on comprend que tout n’est pas terminé, qu’il y aura encore des hauts et des bas… mais comme c’est toujours le cas dans la vie humaine, de toute façon ! Cet ouvrage informe, nous aide à accepter l’autre, nous pousse à plus d’humanité sans pour autant donner dans le moralisme total…

La narration graphique de Joël Alessandra est toujours aussi agréable à lire et suivre, ses couleurs toujours aussi belles et pertinentes… Bref, du grand art et en plus c’est d’utilité publique ! Que demander de plus ?

En novembre 2018, le congrès mondial sur la neurofibromatose se déroulera à Paris et cet album est l’occasion de vous documenter avant et de lire une belle histoire…

Ce sera donc avec beaucoup de plaisir que nous allons rencontrer Joël Alessandra à Saint-Malo à l’occasion de Quai des Bulles 2018 !

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